LA MORT COMME ULTIME SOIN

Mardi 25 septembre 2018, le Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a rendu un avis avant la réforme de la loi bioéthique qui sera présentée début 2019 à l’Assemblée nationale. Ce comité s’est basé sur la consultation publique « états généraux de la bioéthique », organisée entre janvier et avril. Parmi les thèmes abordés figure celui de la fin de vie.

Le CCNE ne souhaite pas modifier la loi Claeys-Leonetti de 2016 qui organise la fin de vie mais demande le financement d’un « nouveau plan gouvernemental de développement des soins palliatifs ». Pour le reste, la fin de vie ne fera pas partie de la loi bioéthique 2019, éclipsant de fait l’euthanasie du débat.

Le début de la fin

Légalement, on parle de « fin de vie » lorsque les professionnels ont une certaine connaissance du délai dans lequel un patient risque de mourir. Régie par la loi Claeys-Leonetti, la fin de vie en France fait l’objet de nombreux débats, vifs parce qu’effleurant les plaies en chacun de nous. Ces derniers mois, les témoignages de départ en Belgique ou en Suisse pour « mourir en toute dignité » se sont multipliés sur nos écrans. Parallèlement, la France semble camper sur ses positions, avec une fin de vie principalement encadrée par des soins palliatifs qui permettent d’accompagner les malades vers la mort avec le moins de souffrance possible.

Pendant ce temps, certains partisans de l’euthanasie évoquent l’« hypocrisie » de la législation française sous la loi du 2 février 2016 qui permet la sédation profonde continue jusqu’au décès tout en affirmant que toute personne a le droit à une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. L’objectif de cette sédation est de soulager une personne malade qui présente une situation de souffrance vécue comme insupportable alors que le décès est imminent et inévitable. L’hypocrisie se trouverait dans ce point de la loi, qui permet un suicide assisté passif, nécessaire mais non suffisant. Dans le détail, deux entités peuvent demander la sédation. D’abord le patient atteint d’une affection grave et incurable, dans le cas d’un pronostic vital engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire aux traitements ou suite à l’arrêt d’un traitement engageant son pronostic vital à court terme et entraînant une souffrance insupportable. Le médecin peut aussi la demander, lorsque son patient ne peut pas exprimer sa volonté et qu’il ne s’y est pas opposé dans ses directives anticipées.

Parlons-en vivant

A ce jour, l’euthanasie active n’est légale qu’en Colombie, aux Pays-Bas, au Luxembourg ou en Belgique. La Suisse quant à elle a légalisé le suicide assisté, tout comme cinq Etats américains. Ces pays sont passés par une phase de débat de société avant de prendre leur décision. Parler de cette mort, c’est aussi accepter de prendre en compte une pluralité de contextes et d’être prêts à s’y confronter.

Bien sûr, l’euthanasie est souvent vue comme l’acte d’un adulte, a fortiori d’un senior qui, considérant qu’il a supporté à son maximum sa maladie, souhaite trouver le repos que seule la mort peut lui offrir. Néanmoins, il s’agit également de réfléchir à une législation qui engloberait un droit au suicide assisté pour tous les membres de la communauté, donc une euthanasie pour les mineurs. En Belgique, il a été admis que l’euthanasie pouvait être pratiquée sur un mineur souffrant d’une maladie incurable et de souffrances insupportables, après modification de la loi en 2014. En septembre 2016, une euthanasie a ainsi été pratiquée sur un mineur à la « situation médicale sans issue entraînant le décès à brève échéance », selon le communiqué, après avoir vérifié la capacité de discernement du patient et l’autorisation de ses parents.

Le suicide assisté, ce n’est donc pas qu’un questionnement législatif, c’est aussi un véritable débat de société, plus précisément, un questionnement sur la mort et son acceptation par les vivants. Car qui sont les principaux opposants, si ce n’est les personnes valides en bonne santé ? Sommes-nous, bien portants, prêts à accompagner des enfants, adolescents et jeunes adultes dans un chemin sans retour ? Sommes-nous prêts à accepter qu’ils soient prêts à mourir ? Difficile d’apporter une réponse qui relève plus de la conception morale de chacun, mais primordial de poser la question.

« Il est bon de naître dans une religion, mais pas d’y mourir » – Jiddu Krishnamurti

Finalement, la complexité de cette fin de vie relève de la diversité des acteurs qui doivent intervenir dans le processus législatif, des plus proches aux plus éloignés du malade : personnel médical, familles, comités bioéthiques, personnel administratif et politique.

arton26112

Parmi les acteurs les plus influents demeurent également les représentants des religions en France. Si toutes les religions sont favorables aux soins palliatifs, le judaïsme, le catholicisme, l’islam et l’orthodoxie considèrent l’euthanasie comme un meurtre. A contrario, alors que le dalaï-lama met en garde contre l’euthanasie active qui ne permettrait pas d’échapper aux souffrances dans une autre vie, il ne s’oppose pas à l’euthanasie. Quant à la religion protestante, elle soutient l’idée que Dieu n’est pas exclusif dans le fait de disposer de son corps et tolère ainsi le suicide assisté.

L’affaire Vincent Lambert, qui avait permis de relancer le débat sur la fin de vie est elle aussi empreinte d’une dimension religieuse. En effet, les parents du malheureux sont de fervents catholiques, souvent instrumentalisés par des fractions qui veulent brandir la situation du fils comme étendard politique. La mère est proche de la fraternité Saint-Pie X, mouvement catholique intégriste en rupture avec le Vatican, prenant à la lettre le sacro-saint « Tu ne tueras point ». Le père, gynécologue farouchement opposé à l’IVG avait notamment dirigé l’association Laissez-les vivre. Ce couple évoque une « mise à mort » et est, selon le neveu de Vincent Lambert, instrumentalisé par des catholiques traditionalistes et soutenu par l’avocat Jérôme Triomphe, représentant de l’institut Civitas, « engagé dans l’instauration de la royauté sociale du Christ ». Ces « pro-life » maintiennent ainsi un semblant de vie et font de la nutrition de Vincent Lambert, un acharnement thérapeutique selon le camp opposé représenté par l’épouse du principal concerné.

Passer l’arme à gauche ?

Quant aux élus, ils ne parviennent pas non plus à établir un consensus sur la question du suicide assisté. En février, la majorité parlementaire se déchirait déjà sur le sujet par tribunes interposées, alors que le président de la République Emmanuel Macron n’avait pas pris position et était resté très prudent et imprécis face aux évêques de France.

Pendant l’élection présidentielle en 2017, les candidats se divisaient sur la fin de vie. Marine Le Pen, François Fillon et Emmanuel Macron souhaitaient maintenir la loi Leonetti ; Nicolas Dupont-Aignan interdire l’euthanasie ; Benoit Hamon l’autoriser ; et Jean-Luc Mélenchon inscrire dans la Constitution le « droit à mourir dans la dignité ».

Pourtant dans les chiffres, les Français ne semblent pas si clivés. Selon une enquête Ifop pour la Fondation Adréa en 2016, 80% des sondés s’étaient déclarés favorable à l’euthanasie. Mais, plus intéressant encore, le sondage soulignait une méconnaissance de l’encadrement légal de la fin de vie, avec 47% des personnes interrogées persuadées que la loi Claeys-Leonetti autorisait l’euthanasie. Ces résultats mettent en lumière le besoin et le devoir d’éclairer les citoyens sur le sujet, de leur laisser l’opportunité de s’exprimer. Cela pourrait notamment se faire par une étude comparée des Etats ayant déjà pris des initiatives dans ce sens.

« J’aime trop la vie pour me laisser mourir »

DLHy0O3WsAE1o6QIl y a donc une nécessité d’en parler, d’expliquer et aussi d’écouter la parole des premiers concernés. Anne Bert a ainsi porté le sujet jusqu’au bout : Elle arborait cette phrase comme un slogan, « J’aime trop la vie pour me laisser mourir », pour en quelque sorte, réclamer une liberté de mourir dans la dignité, invoquant l’amour de la vie. En septembre 2015, l’écrivaine française a été diagnostiquée de la maladie de Charcot, puis s’est engagée publiquement dans le débat sur la fin de vie. Elle a notamment adressé une lettre ouverte aux candidats à l’élection présidentielle réclamant le « droit de choisir sa fin de vie ». Finalement, les pétitions restant lettres mortes, elle reçoit une injection létale le 2 octobre 2017 dans un hôpital belge. Dans son livre Le Tout dernier été paru deux jours après son décès, elle conte une « ode à la splendeur du monde qu’elle va quitter », un amour de la vie qui lui refuse de se laisser mourir dans la douleur.

Ce discours, on le retrouve également chez Jacqueline Jencquel, 74 ans, ne souffrant d’aucune maladie incurable mais voulant partir avant une dégradation liée à l’âge. Dans son interview pour le site Konbini, elle explique son choix de mourir en janvier 2020 comme un « geste militant », pour que la loi change en France.

Aujourd’hui, l’euthanasie existe mais devient un luxe que seuls certains peuvent s’offrir. En l’absence d’encadrement, elle ne bénéficie pas de garanties pour une fin de vie bien organisée. En Suisse, par exemple, les rendez-vous ne sont qu’épistolaires et il faut régler à l’avance le rapatriement du corps, la plupart du temps en cendre, plus pour des raisons pratiques que par conviction. Mourir à l’étranger, c’est aussi se déraciner avant le dernier adieu, ce sont des proches qui ne peuvent pas accompagner leur être aimé, un coût financier, un ultime coup.

Alors, et puisque nous naissons d’une petite mort, prenons le temps de parler de la grande.

Fanny Ruz-Guindos-Artigue

Répondre

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l'aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s